1. 나의 지난 병력
- 2003년 간암(20여년간 B형간염 후) - 2004년 1월 간절제술
- 2005년 간이식 수술
2. 루게릭의 시작
가. 2019년 12월 - 아주대학교병원 입원 각종 검사
- 증상 - 젓가락질, 단추꿰기 등 불편
- 내가 느끼는 불편 정도 - 1
- 아주대학교병원 신경과 - 루게릭을 의심하나 지켜보자
나. 2021년 7월 - 경희의료원 정형외과(강경중)
- 경추척수증 진단으로 후궁성형술 수술
- 내가 느끼는 불편 정도 - 1
- 1년 경과 - 호전되지 않아
- 다초점 운동신경증병을 신경과에 가서 진단 받으라 권고
- 루게릭은 팔다리 모두에 마비, 나는 다리는 멀쩡하고 팔과 손에만 증상이 있다.
다. 2022년 11월 - 삼성서울병원
- 혈액검사,근전도 검사
- 퇴행성 운동신경증
- 변형된 루게릭병
- 맛있는 거나 자시라, 약도 없다.
- 그날 산정특례자 등록해 주더라
라. 2023년말-서울대병원
-최종 진단- 루게릭
-sporadic amyotrophic lateral sclerosis(산발성근위축측삭경화증)
3. 나의 증상
증상 - 젓가락질, 단추꿰기, 물건들기 등 불편
2022/12 /5 - 내가 느끼는 불편 정도 - 3
- 물건들기 어렵다. 약꺼내기, 밥먹기 등
- 밥그릇에 얼굴을 대야 숟가락이 겨우 입에.... 울고 싶어
- 가슴 위로 손이 안 올라감
- 냉장고 반찬 못 꺼냄
- 상의 옷입기 거의 불가능
-잇솔질, 세수, 수건 등이 여려워...... 미치겠다!!!!!
증상
파크골프- 작년말 비거리 60m,
-2023년5월 50m - 그러나 다른 사람과 게임하면 지지 않았는데
-2023년8월 - 30m
- 손가락 변형
- 2023년 5월경부터 약지 새끼지가 심하게 변형
-손가락들이 모아지지 않는다.
- 아직 다리에는 아무 증상이 없어 일상생활에 불편이 없어 다행이다.
-2024년4월
- 손(팔이) 얼굴에 올라가지 않는다.
(세수,머리감기,귀지파기 등 불가능)
(젓가락질 불가능, 밥먹기 상당히 불편, 반찬 불가능)
(손 뻗어 물건 들기- 100g도 못 듬)
(밥솥-밥푸기 불가능)
(물잔 들기 불가능)
(용변후 바지 올리기 불가능)
- 이제 걷기도 많이 나빠졌다.
(계단 오르기-상당히 불편)
(뒤뚱뒤뚱 걷는다.)
- 체형 변화
(손,팔 어깨 - 근육이 없어짐)
(배 불뚝, 똑바로 선 모습이 활처럼)
2024/5/20
우리나라 최상의 병원인 서울대학병원에서도
못 고친다하니...... ㅜ.ㅜ
땡중과 고승 (tistory.com)
땡중과 고승
땡중일까 도통한 도사일까?경상도 울진에 있는어느 산속 작은 절을 찾아 갔다.거기에내 병을 고칠 수 있는아주 용한 스님이 계신다기멀리까지 찾아갔다.풍경소리만이 들리는고요한 깊은 산속
9988123.tistory.com
살다살다
몸이 불편해지면
노인장기요양인정을 신청하면
하루 몇 시간
요양보호사가 집으로 와서
돌보아 준다
노인장기요양인정 (tistory.com)
노인장기요양인정
노인이 되어몸에 불편이 생기면국민건강보험공단에서장기요양이 필요한 사람에게요양보호사를그 집으로 보내밀착 보호를 해주는 제도가 있다국민건강보험에누구나노인장기요양보험을 모두
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4. 나의 감정
가. 어떻게 죽어가지???
20여년전 새삶을 얻었으니,
이제 곧 죽어도 여한이 없지만
평생 내 병간호만 하던 내 아내는 무슨 죄???
이 짐덩어리를 어찌할건가???? ㅜ.ㅜ
세상에서 가장 고통스러운 질병이란다.
아내는 더 힘겨워야할 루게릭병
나. 하늘님!
나 좀
빨리 데려가 주세요, 제발.
더 이룰 것도, 더 하고 싶은 것도 없는데
질기게 질기게 살ㅇ아야 하는지......
다. 무서워!
하루하루 악화하여
차츰 불구가 되어갈
얼마 후의 나를 생각하니
너무너무 무섭다.
20여년전
암입니다.
암입니다.
또 암입니다.
또 암입니다....
그럴 적에도
그냥 죽음을 각오하고 멍하니 기다리기만 하고
막상 닥친 일이었기에
두려움은 그리 크지 않았는데
그러다그러다
엄청난 역경을 견디고 현대의학의 힘을 빌어
환골탈퇴로 되살아나
20여년
지금껏 멋지게 살았다.
그러나
엄청나게 비참해질 앞날이
나는 무척 무섭고 두렵다.
너무너무 무섭다.
어디에 물어보아도
호전될 기미는 보이지 않고
죽어지않는 미래가
너무 무서워!
'나 어쩜 좋아!'
젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요 - 경추척수증 (tistory.com)
젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요 - 경추척수증
젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요 증상(아프지는 않고 팔 또는 다리에 힘이 없다)이 비슷하기에 - 경추척수증이면 제일 좋고(경추를 수술하면 호전되니까) - 아래 첨부된 정형외과를 가시라 -
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