젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요 - 경추척수증 또는 루게릭?

젓가락질이 힘들고 팔에 힘이 없어요

 증상(아프지는 않고 팔 또는 다리에 힘이 없다)이 비슷하기에

 

  - 경추척수증이면 제일 좋고(경추를 수술하면 호전되니까) - 아래 첨부된 정형외과를 가시라
  - 다초점 운동신경증병이면 더 좋고(치료가 가능할 수도) - 신경과를 가시라
  - 이것도 아니고 저것도 아니면 루게릭병? 그러면 최악인거지
          '루 게릭'은 사람 이름이며 정식 병명은 근위축성측색경화증(amyotrophic lateral sclerosis : ALS)

 

1. 경추척수증 증세

- 젓가락질,병따기, 단추꿰기 등 미세한 손동작이 불편

- 팔에 힘이 없음

- 팔에 근육이 없어짐 - 손과 팔이 앙상

- 똑바로 걷지 못함(비틀비틀)

- 더 방치하면 사지마비, 소대변 못 가림

 

2. 경추척수증과 유사한 병

- 뇌졸중 - 한 쪽 팔다리 마비

- 목디스크 - 디스크 사이의 가지 신경을 누름-아프거나 저림

- 경추척수증 - 척추(경추) 뼈 안에 굵은 중추신경(척수)을 누름
  - 대개는 아프거나 저리지 않고, 젓가락질 등 미세한 손동작이 어려워지고 걸음도 어렵다가 소대변 등 모두 마비
- 다초점 운동신경증병 - 아프지는 않고 젓가락질 등 손에 힘이 없는 증상이 팔에만 

- 루게릭 - 경추척수증과 증세는 비슷 차차 진행되어 대개는 3~5년이면 사망
   - 더 오래 사는 이도 있음(스티븐호킹 등)
   - (팔과 다리가 차츰 마비되다가 시간이 가면 소대변도 불편 음식물삼킴도 어려워지는 병) 
   - 대개는 아프거나 저리지 않고 마비 증세

 

<경추척수증 진단하기>
 걸음걸이가 이상하고, 젓가락질이 어렵다면? (naver.com)

[뼈 이야기]걸음걸이가 이상하고, 젓가락질이 어렵다면?

<나의 생각> 경추척수증(정형외과)과 루게릭(신경과)의 초기,중기 증세가 비슷하여 어느 병원으로 가야할지?-정형외과에 먼저 가면 수술하려할 것임에 호전되지 않으면 신경과 갈 것이고, 신경과에 먼저 가면 루게릭 검사할 것임에 척수중이면 우짜나?

 

3.  다초점 운동신경증병

 - 경추척수증 증세와 비슷
 - 팔에 힘이 없고, 단추꿰기, 병뚜껑따기, 젓가락질 안 됨 등
 - 아프지는 않고 젓가락질 등 손에 힘이 없는 증상이 팔에만 
 - 신경과에서 검사해야....
- 면역 글로블린(항체 정맥주사) 등으로 호전 가능

< 다초점 운동신경병증 >

다초점운동신경병증(Multifocal moto

다초점운동신경병증(Multifocal motor neuropathy)

 

4. 치료

- 목디스크 - 반드시 수술이 아니어도 호전 가능
- 경추척수증 - 반드시 수술(후궁성형술)해야 함
- 다초점 운동신경증병 - 면역 글로블린(항체 정맥주사) 등으로 호전 가능
- 루게릭 - 불치병, 약으로 증세 둔화할 뿐

 

5. 나는 이랬다

가. 아주대학교병원(2019년) 

나는
- 몇년전 젓가락질이 잘 안 되어
- 아주대학교병원 신경과에서 근육,신경 각종 검사
- 루게릭을 의심하여 수백만원의 진료비로 검사만하다가....

                 <예시>    수원 아*대학병원에서 루게릭이라 하여,
                    - 몇년을 치료하다가 마비가 심해진 후
                    - 뒤늦게 타병원에서 경추척수증 수술을 받아 호전되고 있는 경우가 있었다함
                    - 아마도 그 병원에서는 경추척수증에 대하여는 모르는 듯.... ㅜ.ㅜ)

- 그 병원 및 다른 병원 신경외과, 정형외과에서
   - MRI등을 보고도 "잘 모르겠다" 하여
   - 경추척수증에 대하여 의사들도 잘 모르기에
   - 나는 어쩌다 인터넷 검색으로 경희의료원을 찾게 되었다.
    (의사들도 경추척수증을 잘 모르는 경우가 많음)

 

나. 경희의료원 정형외과(2021년) 

(다행이도 나는 아래의 병명과 의사를 유튜브에서 찾아 경희의료원에서 2021년7월 경추척수증으로 수술함)
- 자칫 의사들도 모른다하여 시간만 지나 방치되면 사지마비 등 불구가 된다.

그러나
경추척수증이라하여 목 뒤에서 뼈를 잘라 더 넓히는 수술(후궁성형술)을 받았으나
1년이 지나도 호전되지 않아
'다초점 운동신경증병'
경희의료원 그 집도의가 신경과에 가 보라며 권하는 병명이다.

-그는 처음부터 경추척수증이라 확신했다면 오진일 수 있고,
  (나는 다리에는 이상이 없고 팔에만 증세가 있었기에....)
  (MRI에서도 내가 보기에는 확실하지 않았지만 의사는 경추척수증이라고 수술하자하니 그럴 수 밖에....)
- 수술 전에 경희의료원 신경과에서 근전도검사등을 받았으나 루게릭은 아닌 듯하다고 수술 강행
  (그 신경과 의사도 돌파리? 아니면 짜고 치는 돈벌레?)

-수술전에 강경중 교수(경추척수증 집도의)가 신경과에 먼저 가서 다초점 운동신경증병인가를 먼저 확인하라했으면
정말 명의이고, 히포크라테스 같은 정말 의사였을 수 있었지만

- 의사도 병원도 매상을 올려야하는 현실???      ㅜ.ㅜ
- 돈을 주려고 이미 각오하고 병원에 온 호구를 싫건 우려먹어야하는 건 정당한 합법???
- 엄청 많은 돈 들여 수술하고, 시간은 흘러 병은 악화되고..... 

- 엄청 많은 돈이 들어도 병을 고친다면 그래도 명의이지만
- 엄청 돈들여 수술까지 해도 병이 낫지 않으면,
     - 하소연할데도 없는 환자는 호갱(호구와 고객)이 되지만
    - 그래도 의사는 그 병원에서 수훈 갑의 명의(?)가 된다.
     - 차차 환자는 (의사의 양심을 알 수 없기에) 병을 고쳐주려 노력했다고 의사를 이해하려하고야 마는 슬픈 현실!

- 이 병원에서 수술하여 완치되어가고 있다면
  - 이 병원 이 의사를 찾아내어 수술 받은 것만도 참 잘 한 일이었을텐데
    (경추척수증이라고 병명을 알기도 어렵고 그 의사 찾기도 쉽지않음)
 - 나는 경추척수증이 아닌 듯하여 그 의사는 환자를 위한다기보다 직업에 충실한 직업인으로써의 의사였음에 씁쓸하다.

- 몇년이 지난(2023년3월23일)- 서울대학병원에 입원 중인데
    - 경희대에서 전화 왔다. 왜 안 오느냐고....
    - 강경중 교수의 오진이 아니었느냐? 경희대에 갈일이 없잖으냐?
    - 수술은 잘 되었다고, 왜 낫지않을까, 신경과 가보라던 그 교수가 정말 의사 맞나요?

다. 삼성서울병원 신경과(2022년) 

-2022년 8월 신경과 초진(김병준 교수)
-2022년 11월 진료 결과

 - 다초점 운동신경증병 의심된다고 진료 예약(그 병이 확진되면 항체주사 등의 치료 방법이 있는데...)
 - 혈액검사, 근전도 검사 등 실시

 - 아이고, 나 어쩜 좋아???
 - 의사 왈 "맛있는 거 많이 먹고~~~"
 - 삼성서울병원도 권위있는 병원이고 그 의사도 유명한데 무성의, 무책임한 의사였나?
 - ALS - 현대의학으로 원인도 모르고 치료 방법이 없단다. ㅠ.ㅠ
 - 대번에 '산정특례' 대상자로 등록되었다고, 국민건강보험공단에서 문자가 왔다.

  -  치료비 10%만 내면 된다지만, 이걸 좋아해야 하는겨?
 - 치료 방법도 없다면서 ...... 

- 삼성병원은 수준이 낮은가?
               삼성서울병원, 빅5 中 첫 ‘최상급 병원’ 탈락 (chosun.com)

라. 서울대학교병원 신경과(2023년 2월)

- 2022년 7월에 서울대학교병원에 예약한 초진이 2023년 2월 6일
  (그때 삼성병원은 한달 후에 초진이 예약되어 검사했으나)
-경희의료원, 삼성병원의 모든 진료기록을 들고, 서울대학교병원 신경과 성정준 교수
-다행이도 그날 바로 근전도검사가 된단다.(삼성병원은 석달후에 검사했는데...)

-2023년2월20일 결과
         - 근전도 검사 상 루게릭 소견은 있지만
         - 확진하기엔 모호하니
         - 3월 말쯤 입원하여
              - 치료도 하고(아마도 다초점 근육신경증병 치료? - 삼성병원에서는 아니라고 했는데....)
             - 검사도 더 합시다.
      - 희망을 가져도 되나???
           - 그래도 대한민국 최고의 권위있는 병원 최고의 의사이기에......
           - 꼭 좀 고쳐주세요. 하니까 허허, 확답은 못하지만 해봅시다.

-2023년 3월20일~3월26일 - 서울대학병원 입원
        - 검사도 무척 많이 한다.- MRI(머리,목,허리) 등 여러 가지 검사
                     - 혈액검사 - 30개도 넘게 빼간다.
                     - 척수도 빼어 검사
                     -  왜 그런지 설명할 수 있게 하겠다. 
                     - 신경손상은 회복되기 어렵기에 더 진행을 막는 것에 촛점을 두겠다
       - 면역 글로블린 정맥주사
                   - 다초점운동신경증병 - 항체검사후 - 면역글로불린 주사 맞으면 치료 가능하다던데
                  - ALS 중 유일하게 고칠 수 있는 치료제라던데
           - 의사 왈 진단이 확정되기전이지만 주사를 맞으라 - 혹시 나을 수도 있으니
                  - 효과는 서서히 나타나니 - 한달 후에 보자
                  - 비보험 - 1회 정맥주사 (50만원 정도)를 5회 
                  - 유일한 치료제이니 - 제발 나았으면 좋겠다
         - 산정특례로 등록되어
             - MRI도 130만원 중 13만원 등 치료비 혜택을 받아 360만원 정도 - 건강보험공단에 미안
      - 우선은 희망을 가져본다. 제발제발 그 주사가 딱 내 병에 반응하여 나았으면 좋겠다

-2023년 4월24일 - 

   - 진료 - 검사 결과 이야기는 없고
              - 면역 글로블린 효과가 어떠냐?
              - 한달후에 더 독하게 맞아보자

-2023년 5월22일 - 23일

        - 면역 글로블린 정맥주사 
            - 첫날 - 정맥주사 3시간씩 2번 - 120만원
            - 둘째날  - 정맥주사 3시간씩 2번 - 120만원
        - 어, 정말 효과가 있나?
            - 귀가길 3시간 반 운전을 했다.
            - 이튿날 파크골프 54홀을 3시간 거뜬히 운동했다.
                (평소 18홀만 쳐도 무척 힘이 들어 쉬다쉬다 했는데.....)
         - 이대로 정말 그 약이 효과가 있어 팔에 힘이 생기고 나았으면 싶다.

-2023년 7월24일 - 25일

        - 면역 글로블린 정맥주사 
            - 첫날 - 정맥주사 3시간씩 2번 - 129만원
            - 둘째날  - 정맥주사 3시간씩 2번 - 129만원
          - 그 비싼 주사가 약효가 있기는 한가?
          - 의사도 어쩌지요? 한다. 비싸기도 하고 한번더 맞아보고,
          - 다음엔 항암제를 처방하려한단다. 그것도 치료의 방밥이란다. 암이 아니어도.....

2023년말-서울대병원
   -최종 진단- 루게릭
    -sporadic amyotrophic lateral sclerosis(산발성근위축측삭경화증)

 

2023년7월24일 현재 나의 증세

- 손과 팔에 힘이 없다. 10%나 되려나...
- 손, 팔, 이두삼두박근, 어깨에 근육이 거의 없다.
     (팔목-한웅큼, 팔과 이두박근 - 한웅쿰+3cm)
- 어깨 높이의 물건 꺼내기 불가, 머리 감기 불가
- 이닦기 많이 불편, 치약짜기 불가
- 윗도리 입고벗기 불가
- 밥먹기 많이 불편, 젓가락질 불가, 먼반찬 안 먹고 말지
- 누웠다 일어나기 간신히
-윗몸일으키기 0, 턱걸이 0, 팔굽혀펴기 0   (1cm도 안 됨)  ㅠ.ㅠ

증상 - 젓가락질, 단추꿰기, 물건들기 등 불편
             2022/12 /5                             - 내가 느끼는 불편 정도 - 3
                                  - 물건들기 어렵다. 약꺼내기, 밥먹기 등
                                  - 밥그릇에 얼굴을 대야 숟가락이 겨우 입에.... 울고 싶어
                                  - 가슴 위로 손이 안 올라감
                                  - 냉장고 반찬 못 꺼냄
                                  - 상의 옷입기 거의 불가능
                                  -잇솔질, 세수, 수건 등이 여려워...... 미치겠다!!!!!
증상
    파크골프- 작년말 60m, 
                     -2023년5월 50m - 그러나 다른 사람과 게임하면 지지 않았는데
                     -2023년8월 - 30m
  - 손가락 변형
         - 2023년 5월경부터 약지 새끼지가 심하게 변형
                                    -손가락들이 모아지지 않는다.

  - 아직 다리에는 아무 증상이 없어 일상생활에 불편이 없어 다행이다.

-2024년4월 증상
     - 손(팔이) 얼굴에 올라가지 않는다.

       (세수,머리감기,귀지파기 등 불가능)
       (젓가락질 불가능, 밥먹기 상당히 불편, 반찬 불가능)
       (손 뻗어 물건 들기- 100g도 못 듬)
       (밥솥-밥푸기 불가능)
       (물잔 들기 불가능)
       (용변후 바지 올리기 불가능)

   - 이제 걷기도 많이 나빠졌다.
     (계단 오르기-상당히 불편)
     (뒤뚱뒤뚱 걷는다.)

   - 체형 변화
     (손,팔 어깨 - 근육이 없어짐)
     (배 불뚝, 똑바로 선 모습이 활처럼)

 

 

-2023년 9월11일
 서울대학교 신경과 진료

- 다초점운동신경증병
  - 이 병명이었으면 좋겠다고
  - 면역글로블린 정맥주사65만원
     - 3월부터
     - 1일2회 2일간 두세달 간격 - 총 12회 750만원
 - 증세가 호전되지 않으니
 - 다초점운동신경증병이 아닌가보다. ㅜ.ㅜ

 ALS

   -숨쉬기는 어때요?  예.
   -밥은 잘 넘어가나요?  예.
   -소대변은 잘 보나요?  예.

               내년 이맘때쯤에 나는 '예'라고 대답할 수 있을까?????

 

2024/5/20

유명한 경희의료원 정형외과 의사도 
우리나라 최상의 병원인 서울대학병원 신경과에서도
못 고친다하니...... ㅜ.ㅜ

현대의학으로는 설명하기 어려운
무림에 숨어있는
신비로운 도사를 찾아
기적을 기대해 보려한다.

 

노승과 고승 (tistory.com)

노승과 고승

 

 

   2024/01 /28                             - 내가 느끼는 불편 정도 - 8

  - 밥먹기가 상당히 불편 - 손이 안 올라가
  - 작은 물건도 무겁다.-휴대폰도 무겁다.
  - 걷기가 불편 - 파크골프 쉬엄쉬엄
       - 한홀 걷기가 버겁다
      - 18홀쯤 지나 등허리가 자꾸 구부려들려하면 한발짝도 힘들다

 

루게릭 - 루게릭병인가요? (tistory.com)

루게릭 - 루게릭병인가요?

마. 어찌하나요? 

차츰 마비되어갈 내 팔과 다리, 호흡곤란.......
지금은 팔과 손에 힘이 아주 없고
어깨쭉지,팔,손에 근육이 사라져 앙상하게 되었다.

옷입고 벗기, 세수와 잇솔질, 숟가락 잣가락질 등 밥먹기, 단추꿰기 등 미세한 손동작 등이
많이 불편하지만
아직은 걷기에는 불편함이 없는 내 다리도
머잖은 날....  ㅠ.ㅠ

내게 시집 와
남편의 평생 병치레(병약, 간염, 간암,간이식)로
장편소설 쓸만큼 고생 무척 많이 해 온
내 아내는
이제 또 장편소설을 써 가야할 
저 일을 어찌하나!!!

그 엄청난 짐을 진 아내의 슬픈 눈을
정신은 말짱한 채
바라보고만 있어야하는
양심불량의 이 병신을  어찌해야하나!!!
누구하나 같이 도와 줄 이도 없는데.....

하마 지금도
남편을 입혀주고 먹여주고 모든 일거수일투족을 수발하고
모든 집안 살림, 청소, 빨래
물건 들기 등 
지금도 아내는 버거울텐데

앞으로 닥쳐올 짐덩어리를 어찌해야 하나요?

하늘님, 너무 너무 잔인하십니다!!!!
저 여인에게 왜그리도 잔혹한 시련을 주시나요 ???

"미안하다,고맙다."
라는 말 밖에 할 수없는 저 웬수를 우찌나요?

하늘님!
나 이제 곧 데려간다해도 여한이 없으니
다른 병을 주시더라도
어찌어찌
빨리 죽을 수 있게나 해 주십시오.

간절히 간절히 기도합니다.

살다살다
몸이 불편해지면
노인장기요양인정을 신청하면
하루 몇 시간
요양보호사가 집으로 와서
돌보아 준다

노인장기요양인정 (tistory.com)

노인장기요양인정

 

마. 정녕 치료제가 없는가? 

며칠 전(2022.11.28)
간 치료제(말로틸레이트)가 근육을 생기게 한다던데.....

이거 어디에서 구아지?

간 치료제의 재발견!...가늘어진 허벅지, 다시 굵게! (daum.net)

간 치료제의 재발견!...가늘어진 허벅지, 다시 굵게!

 

6. 경추척수증 전문 의사

 

-전국의 신경외과, 정형외과, 신경과 의사들 중 소수만이 경추척수증 진단, 수술함

-경추척수증 전문의사는 증세에 대한 문진(젓가락질이 안돼요 등)만으로도 진단 가능
(자칫 병명과 의사를 못 찾아 전신마비가 되는 게 안타까워 아래 동영상을 올림)

 

<유튜브에 있는 경추척수증> 10여건 중 6개

 

경※의료원 강경※ 정형외과

https://www.youtube.com/watch?v=tePegAz-iVg&t=1437s

건강※※365병원 강성※ 원장

https://www.youtube.com/watch?v=YolNP5Z8KRU&t=1144s

한※대학교 성※병원 김석※

https://www.youtube.com/watch?v=nBgdhKlkthE&t=11s

분당 서※대병원 염진※ 정형외과

https://www.youtube.com/watch?v=w0WaDQBn0L8&t=40s

강남세브※※ 김근※ 신경외과

https://www.youtube.com/watch?v=S31SxoqOEGg&t=325s

부산※병원 팽성※ 신경외과

https://www.youtube.com/watch?v=KUDaBuMrzDE&t=55s

 

<낱말 고찰>

신경(神經) : (한자를 직역하면)
    - 사람 몸 속에 있는
    - 신이 다니는 길
    - 신이 다스리는 길

신경(神經) : (사전적 해설)

  (1)어떤 자극에 반응하는 마음이나 감각의 작용.
        -예시 : 날카로운 금속성 소리가 신경에 거슬렸다.

(2)(기본의미) [생물] 체내외의 각종 변화를 중추에 전달하고, 또 중추로부터의 자극을 몸의 각 부분으로 전달하는 기관.

• -예시 : 그는 교통사고를 당해 안면의 신경에 마비가 왔다.
• -예시 : 자율 신경은 신체 안의 기능을 조절하는 중요한 신경이다.